第一节 选题缘起及研究意义

一 选题缘起

该研究的选题首先源于对现实问题即罕见病儿童家庭压力和困境的观照。笔者在“儿童福利示范区”项目调研期间，发现罕见病儿童家庭面临众多且沉重的压力：医疗困难、社会排斥、缺乏替代照顾等。另外，笔者发现，纵然罕见病儿童家庭面临着众多压力，但它们中的许多仍展现出生命的韧性，坚强地面对罕见病带来的各项考验。对这一看似矛盾的现象背后原因的探讨便成为笔者进行本研究的出发点。

从福利多元主义的视角来看，对包括罕见病儿童在内的残障儿童的保护主体莫过于国家、社区、市场、家庭和志愿组织等。在这些主体中家庭是一个独特的角色，它既是残障儿童的保护者，也是需要得到保护的主体；既是福利的供给者，也是福利的需求者。这种双重身份和地位在遭受罕见病这样重大风险的家庭中显得更加突出。从福利供给者来说，家庭是罕见病儿童福利需求的主要供给主体。目前中国的罕见病儿童除了一小部分生活在社会福利机构之外，大部分依旧生活在“家”的庇护之下。从福利需求者来说，罕见病儿童家庭本身有多重需求，特别是在改革以来形成的以家庭及社会关系网络为基础，国家低程度介入、选择性救助的残障人社会福利提供模式（兰花，2008）下，罕见病儿童家庭承受着医疗困难、缺乏替代照顾、社会排斥等不可承受之重，对他们的保护和扶助是实现公民权益、保障社会公平正义的必然选择。罕见病儿童家庭在缺乏支持或获得很少支持的前提下，或顽强或无奈地适应着，它们中的一些家庭甚至在自己走出困境之后，自发组成病友团体或组织以帮助更多的病友……其背后的原因和动力是什么，它们是如何面对罕见病带来的诸多压力、困境，如何在生理、心理及社会等层面做出程度不等的调整，实现与疾病和平共处；它们又是如何生发出顽强的家庭抗逆力，这些家庭抗逆力具有怎样的特点和模式，这些问题便成为本研究关注的焦点。

在研究视角上，笔者将从抗逆力的视角进行此研究，并将关注点主要放在家庭面对压力时展现的优势而非病理上。这样做的目的是为了更好地实践社会工作助人自助的宗旨，更有效地帮助罕见病儿童家庭这一服务对象。首先，这种非病理性的定义和研究视角可以更好地帮助服务对象寻求服务，而不必担心被评判或责备；可以更好地帮助服务对象探索自身的优势和资源，更好地突破困境、实现梦想。因为在社会工作研究中，将服务对象问题化预设和病理化假设，可能会改变服务对象对自己的看法和周围人对他们的看法，具有降低服务对象自我认同的蚕食效应，使他们越来越没有自信心。这种做法不仅有弱化服务对象能力的可能，而且容易形成福利依赖，与社会工作助人自助的宗旨背道而驰。而抗逆力的视角恰恰相反，它认为与其消极地解决问题，不如积极地发现潜力、发展能力。其次，运用家庭抗逆力的视角进行研究，其研究结论可以作为政策、服务模式及实践的参考，更有效地帮扶罕见病儿童家庭乃至更广泛意义上的困境儿童家庭。

在研究单位上，本研究将家庭作为研究单位。将家庭视作一个系统的整体，从不同的家庭系统来阐述他们与家庭抗逆力的关系。之所以把罕见病儿童放在家庭背景中研究，是因为目前中国的罕见病儿童除了一小部分生活在社会福利机构之外，大部分依旧在“家”的庇护之下。对他们的保护和扶助，家庭依然扮演着最主要的角色。

总之，本研究将从家庭这一组织的优势出发，着眼于罕见病儿童家庭抗逆力，通过检视目标家庭的图式系统、组织系统和行为系统来看面对孩子身患罕见病这一危机与逆境时，家庭如何看待问题与选择角度、如何应对困境与调整结构、如何平衡关系与选取行动、如何沟通协调与调动资源；在家庭图式系统方面是创造意义还是充满绝望；家庭组织系统方面的弹性和联结如何，面对危机时家庭是形成较佳的组织形式还是形成纠结或疏离的家庭关系；面临危机时，家庭的行为系统如何；面对问题时家庭沟通是否顺畅，家庭成员是否能清晰表达或进行坦白的情感分享，家庭所能掌控的资源有哪些，能否协同合作解决问题等。进而以此为依据，寻求更好的援助家庭之方法和政策。

二 研究意义

该研究的意义主要在于以下三个方面。首先，从实践方面来说，客观描述罕见病儿童家庭面临的风险系统和保护系统，理解罕见病儿童家庭如何发挥家庭抗逆力，从而使得家庭在重大风险面前能够顽强生存，分析组成这些家庭抗逆力的因素及其背后的影响因素有哪些，可以为建构抗逆力取向的社会工作服务架构提供科学化依据。这对于研究普通的家庭生活状况变迁以及家庭对危机的反应具有非常重要的价值，它特别强调对家庭产生影响的环境和系统的复杂性，其核心在于发现家庭系统以及与家庭相互交错的其他系统（例如社区、家族、朋友、邻居、社区服务项目、环境等）的行为、模式和相关关系，以及这些行为、模式和关系是如何缓冲重大生活事件的影响，促进家庭从危机中恢复的（鲁航，2010）。

其次，从社会政策层面来说，本研究有助于推动对罕见病儿童及其家庭的救助从分散救助、阶段性救助到持续性制度性保障的转变；本研究有助于推动患者组织对家庭的支持作用，增加和增强应对社会风险的渠道和力量，发挥福利社会在福利供给过程中的“第三条道路”的作用。从发展性社会政策的角度出发，本研究有助于推动将罕见病儿童家庭纳入制度层面，以照顾津贴、社区服务等方式支持家庭，实现家庭照顾向居家照顾的转变；本研究有助于增强罕见病患者家庭能力，有助于积极性社会政策的建构。

最后，从理论层面来说，本研究有助于推动家庭抗逆力理论的本土化发展，特别是对儒家文化背景下中国家庭抗逆力生发的关键、促进家庭抗逆力生发的资源要素以及家庭文化对家庭抗逆力的影响等的研究。